“Man teica: pārcelieties uz Rīgu, tur šādiem bērniem ir vairāk iespēju”: atklāta saruna par bērnu ar autismu atbalstu Latgalē

Foto no Daigas un Dāvida ģimenes arhīva.

Dāvids skrien man pretī, saucot: “meitene”, izstiepj rokas, apskauj, ieskatās acīs un plaši smaida. Dāvidam ir 5 gadi, un viņa diagnoze ir autiskā spektra traucējumi (AST).

Šis bērns neiederas izplatītajos stereotipos par autismu – viņš nav noslēgts, atturīgs vai auksts, neizvairās no acu kontakta. Tas atgādina, cik plašs ir autiskā spektra diapazons.

Mums tie ir bērni ar īpatnībām, tie “citi”, bet viņiem “citi” ir “parastie” pieaugušie. Kā palīdzēt šīm divām atšķirīgajām pasaulēm pieņemt savas atšķirības un iemācīties dzīvot kopā? Atbilde – iekļaujoša pieeja.

Iekļaujošā izglītība Latvijā ienāca pakāpeniski vairāku gadu laikā, sākot ar reformām 20. gadsimta 90. gados – sākumā kā šauras speciālās izglītības programmas, vēlāk, sākot ar 2010. gadiem, kā pilnvērtīga bērnu ar īpašām vajadzībām integrācija vispārējā izglītības procesā.

Taču kā šī atbalsta sistēma darbojas nevis dokumentos, bet praksē – reģionos? Atbildi uz šo jautājumu es atradu nelielā pierobežas pilsētā Daugavas lokos – Krāslavā.

Mēs nevaram ignorēt realitāti

Jeļena Vorošilova ir bērnudārza “Pīlādzītis” metodiste. Šis bērnudārzs ir unikāls ne tikai Krāslavā, bet arī visā Latvijā – pirmsskolas izglītības iestādes ar tik plašu programmu klāstu (8 programmas, no kurām 7 ir specializētas) Latvijā ir tikai divas.

Jeļena strādā šeit kopš 1990. gada: kopš 1997. gada – kā metodiķe un vēlāk arī kā vadītājas vietniece. “‘Pīlādzītis’ man nav tikai darba vieta – tā ir vide, kurā esmu profesionāli izaugusi,” viņa uzsver.

36 gadu laikā Jeļenai strādājot bērnudārzā, bērnu ar īpašām vajadzībām skaits ir būtiski pieaudzis, īpaši pēdējo 10 gadu laikā.

“Bērnudārzs nevar ignorēt realitāti – mums jāmainās, ja vēlamies godīgi darīt savu darbu. Šobrīd no 165 bērniem – 57 jeb 35% ir ar īpašām vajadzībām,” viņa saka.

Kas ir ABA terapija?

Jeļena pievērš uzmanību kādai svarīgai niansei: šādu bērnu patiesais skaits varētu būt vēl lielāks, jo ne visi vecāki ir gatavi pieņemt bērna īpatnības un noformēt nepieciešamos dokumentus iesniegšanai komisijā.

Tieši šī tendence ietekmēja Jeļenas lēmumu iegūt otro izglītību – viņa apgūst lietišķās uzvedības analīzi (ABA) un jau integrē šo pieeju bērnudārza darbā: “Mana galvenā motivācija ir apziņa, ka agrīns atbalsts var būt izšķirošs bērna dzīvē.”

ABA (Applied Behavior Analysis) ir viena no visplašāk pētītajām un efektīvākajām metodēm darbā ar autismu (autiskā spektra traucējumi jeb AST), balstīta uz pozitīvas uzvedības nostiprināšanu.

“Manuprāt, ABA nav tikai metode – tas ir domāšanas veids. Tā māca skatīties uz bērnu nevis caur ‘problēmu’, bet caur viņa iespējām,” uzsver Jeļena.

Latvijā joprojām trūkst ABA speciālistu, taču situācija pakāpeniski uzlabojas: “Šobrīd ABA terapija Latvijā lielā mērā balstās uz atsevišķu speciālistu iniciatīvu, centru darbu un vecāku iesaisti – bet tā vēl nav vienota valsts sistēma. Tomēr pēdējā laikā redzamas pozitīvas pārmaiņas – ABA terapeiti ir iekļauti profesiju klasifikatorā, un viņus arvien biežāk piesaista darbam medicīnas un izglītības iestādēs. Manuprāt, nākamais solis – integrēt šo pieeju izglītības vidē jau pirmsskolas līmenī. Tāpēc no 2025./2026. mācību gada Krāslavas bērnudārzā ‘Pīlādzītis’ kļuva pieejamas bezmaksas ABA nodarbības bērniem ar AST un citiem traucējumiem.”

“Nevis bērns pielāgojas sistēmai, bet sistēma bērnam”

Iekļaujošā izglītība šodien ir ikdiena, nevis atsevišķs virziens.

“Mēs esam mainījuši domāšanu – nevis bērns pielāgojas sistēmai, bet sistēma bērnam,” saka Jeļena. Viņa piebilst, ka svarīgs ir komandas darbs, kad visi virzās uz vienu mērķi.

“Mēs strādājam komandā, un tieši tas ir mūsu spēks. Bērnudārzā strādā divi logopēdi, speciālais pedagogs, psihologs, ABA analītiķis, medicīnas darbinieks, koriģējošās vingrošanas speciālists, septiņi asistenti un astoņi pedagogu palīgi – arī viņi ir pedagoģiskā personāla daļa, nevis auklītes.”

Katram bērnam tiek izstrādāts individuāls izglītības plāns. Ikdienā bērni uzturas kopējā grupā un kopā ar pārējiem audzēkņiem piedalās tās ikdienas dzīvē. Bet paralēli vismaz divas reizes nedēļā apmeklē individuālas nodarbības pie speciālistiem.

Lielākā vajadzība ir runas attīstības un jauktu traucējumu jomā, stāsta Jeļena.

Mācību vide ir veidota tā, lai attīstītu bērnu kognitīvi, sensoriski un emocionāli. Tiek izmantotas siltu graudu kastes sensorās integrācijas attīstībai, līdzsvara platforma Barboleta kustību koordinācijai, smilšu, ūdens un gaismas virsmas koncentrācijas un pētnieciskās intereses veicināšanai – un tās ir tikai dažas no izmantotajām metodēm.

Izaicinājumi un priekšrocības, strādājot mazpilsētā

Iestādei, kas strādā ar bērniem ar īpašām vajadzībām mazā pilsētā, ik dienu nākas saskarties ar grūtībām. Viens no galvenajiem izaicinājumiem ir speciālistu trūkums.

“Mazās pilsētās bieži nav pieejams pilns speciālistu klāsts – piemēram, bērnu psihiatrs, ergoterapeits vai ABA terapeits,” stāsta Jeļena, “Tātad, daļu darba nākas kompensēt vietējiem speciālistiem, bet daļu – ģimenēm meklēt citās pilsētās.”

Jeļena skaidro, ka šādu problēmu iemesls ir otrais svarīgs izaicinājums – tas fakts, ka resursi koncentrējas lielajos centros. “Lielākā daļa iespēju ir pieejama lielajās pilsētās, vai arī tikai Rīgā. Tas prasa papildu laiku, finanses un personīgo motivāciju, lai speciālists varētu uzturēt savu profesionālo līmeni,” viņa saka.

Vienlaikus mazajām pilsētām ir arī priekšrocības – šeit veidojas ciešāka sadarbība starp speciālistiem, pedagogiem un ģimenēm, kas ļauj redzēt bērnu kopumā, nevis fragmentāri.

Jeļena uzsver, ka tieši šai sadarbībai rezultātā ir būtiska loma bērna attīstībā: “No savas pieredzes varu teikt, ka mazā pilsētā ikviens speciālists ir visiem redzams – laba vai slikta slava ātri izplatās pa pilsētu, tāpēc tie, kas strādā pavirši, nespēj izturēt konkurenci.”

“Autisms ir citāds pasaules uztveres veids”

“Pats svarīgākais ir saprast, ka autisms nav slimība, kura var izārstēt vai noteikti jāizārstē. Tas ir citāds pasaules uztveres veids,” uzsver Jeļena, “Bērns nav sliktāks – viņš vienkārši attīstās citādi. Kad mēs to patiesi pieņemam, mainās arī mūsu attieksme – no vēlmes labot uz vēlmi saprast un palīdzēt.”

Turklāt viņa paskaidro, cik svarīgi ir saprast, ka aiz jebkuras uzvedības slēpjas kāds iemesls.

“Ja bērns izvairās no kontakta, dusmojas, nereaģē vai uzvedas neparasti – tas nav ‘tāpat vien’. Tas ir signāls, ka viņam ir grūti. Visi bērni ar autismu ir dažādi. Nav vienas ‘pareizas’ pieejas, kas derētu visiem. Tāpēc tik svarīga ir individuāla pieeja, pacietība un sistēmatiska rīcība. Pēc savas profesionālās pieredzes varu teikt, ka bērni ar autismu var attīstīties, mācīties un pilnvērtīgi iekļauties sabiedrībā, taču tas nenotiek pats no sevis – tam ir nepieciešams laiks, strukturēts darbs un atbalstoša vide.”

Personīgais stāsts

Ar Dāvida mammu Daigu mēs satiekamies pie bērnudārza. Šodien Dāvids atnāca dārziņā vēlāk, jo no rīta mamma vedusi dēlu uz ABA terapiju Daugavpilī.

Tāpat kā citi bērni, arī Dāvids ar acīm meklē mammu, skatoties pa logu; atšķirība ir tikai tajā, ka viņam blakus ir asistents, kurš viņam palīdz jau kopš piecu gadu vecuma. Tāpat kā citi, ieraugot mammu no tālienes, zēns priecājas, smaida un skrien viņai pretī.

Tāpat kā citi, viņš kopā ar mammu, vecāko māsu un jaunāko brāli dodas uz rotaļu laukumu pie ezera, tāpat kā citi šūpojas, slīd no slidkalniņa un vēro pīles. Tāpat kā citi, skaļi smejas.

Šodien esmu kopā ar viņiem, lai uzzinātu šī zēna stāstu, kurš pieder pie neticami plašas un daudzveidīgas bērnu grupas, kurus sabiedrība dēvē par “citādiem”, “īpašiem”, vienlaikus gan izvairoties no šīs īpatnības – autisma –, gan to uzsverot.

Daiga stāsta: “Es pamanīju īpatnības ļoti agri, jo mātes sirds jūt. Jau septiņu mēnešu vecumā sapratu, ka kaut kas nav kārtībā. Bet apkārtējie teica – nepārspīlē.”

Taču mātes sirds patiešām kaut ko sajuta – neirologe neko neatklāja, bet nosūtīja pie psihiatra, sakot: “Tas izskatās pēc autisma.”

Daiga atklāti saka, ka, izdzirdot šo vārdu, raudāja kā nekad agrāk. Pēc tam sekoja visdažādākās pārbaudes, taču visas noveda pie viena secinājuma: autisms. To pieņemt bija grūti.

Šajos grūtajos brīžos Daigas atbalsts bija ticība Dievam: “Es joprojām lūdzu par visiem saviem trim bērniem, lūdzu par Dāvidu, lai viņš socializētos un lai arī viņam kādreiz būtu sava ģimene.”

Šobrīd ABA terapija ir galvenais atbalsta instruments, kas Dāvidam palīdz adaptēties sabiedrībā, taču tā ir dārga (aptuveni 3500 eiro vērts kurss) un prasa regulārus braucienus uz Daugavpili.

Pašlaik valsts sedz terapiju un pašvaldība – transporta izmaksas. Kopumā Daiga pozitīvi vērtē valsts sniegto palīdzību – nokārtojusi visus dokumentus, tostarp invaliditātes apliecību, Daiga saņem pabalstus un dažas kompensācijas. Daudzi no šiem atbalsta veidiem tomēr ir pagaidu.

Bērnudārzs Dāvida dzīvē ir ļoti nozīmīgs – viņš tur tiek pieņemts un atbalstīts. Daiga ar neizmērojamu pateicību izsakās par metodiķi, audzinātājām un audzinātāju palīdzēm, kuras dara visu, lai nodrošinātu Dāvidam individuālu pieeju un vislielāko komfortu grupā.

Lai gan arī bērni pieņem Dāvidu, viņu vecāki ne vienmēr ir tik iecietīgi. Stāstot par pilsētu kopumā, Daiga saka, ka sabiedrībā izvairās no tādiem bērniem kā Dāvids – cilvēki mēdz distancēties un kritizēt. Daigas ģimene ir viņas cietoksnis: vīrs, meita un tuvie radinieki pilnībā atbalsta Daigu un Dāvidu.

Viens no sāpīgākajiem jautājumiem ģimenei ir nākotnē, proti, skola. Lai gan Krāslavas skolās pastāv iekļaujoša pieeja, tas ir sarežģīts ceļš, kas saistīts gan ar asistentu trūkumu, gan ar grūtībām mācību procesā.

Integrācija skolā lielā mērā ir atkarīga no sasniegumiem, kas gūti bērnudārza posmā, kā arī no konkrētās skolas – no tā, cik labi tajā ir integrēta sistēma.

Dāvida mamma uzskata, ka pašlaik izglītības sistēma nav tik saskaņota, kā gribētos, un tā atrodas veidošanās stadijā, ko atspoguļo augstākā izglītības pakāpe – universitātes, kurās galvenā uzmanība tiek pievērsta vides un apstākļu radīšanai, taču trūkst atbalsta sistēmas.

Jeļena Vorošilova to komentē tā: “Ir skaidrs virziens, normatīvais pamats un pozitīvi piemēri, taču vēl trūkst vienotas kvalitātes visos līmeņos. Balstoties uz profesionālo pieredzi, svarīgākā ir nepārtrauktība. Ja bērns no bērnudārza līdz skolai un arī turpmāk nonāk vidē, kurā viņu saprot, kur turpinās iesāktais darbs un kur ir komanda, tad notiek arī attīstība. Ja nē – rezultāti kļūst fragmentāri. Tieši tāpēc galvenais uzdevums nākotnē ir ne tikai attīstīt iekļaujošo izglītību, bet arī nodrošināt tās konsekvenci visos izglītības sistēmas līmeņos.”

Pēdējā laikā iekļaujošā pieeja Latvijā ir izpelnījusies asu kritiku un notiek daudzas diskusijas par pašreizējo sistēmu. Tai patiešām ir vājās vietas, un tās vistrauslākais elements tajā spēlē galveno lomu – tie ir asistenti, kuri atrodas diezgan neaizsargātā sociālajā stāvoklī.

Tomēr iekļaujošā pieeja ir ārkārtīgi svarīga tādu ģimeņu dzīvē kā Daigas ģimene. Ja Krāslavā nebūtu pieejams iekļaujošs bērnudārzs, viņai nāktos sūtīt bērnu uz speciālo izglītības iestādi Daugavpilī, ko viņa nespēj iedomāties.

“Kāda paziņa man reiz teica: pārcelieties uz Rīgu, tur šādiem bērniem ir vairāk iespēju. Tas mani ļoti sāpināja – kāpēc man būtu jāatstāj sava dzimtā pilsēta?”

Uz jautājumu “Ko jūs mainītu pašreizējā pieejā?” Jeļena Vorošilova atbild nepārprotami: “Asistentam izglītības iestādē jābūt pilntiesīgam darbiniekam ar sociālajām garantijām un mēnešalgu, nevis, kā tas ir šobrīd, stundas apmaksas darbiniekam bez apmaksāta atvaļinājuma un slimības lapas, pieejamam bērniem tikai no piecu gadu vecuma.”

To no savas perspektīvas apstiprina arī Daiga – šomēnes Dāvids divas nedēļas slimoja, un asistents par šo periodu saņēma ļoti nelielu atalgojumu. Tas, kā arī fakts, ka vasaras brīvlaikā asistenti nestrādā, parāda, ka šis darbs reti var nodrošināt stabilus ienākumus un ir pieejams tikai šauram cilvēku lokam.

Tomēr asistenta darbs ir ārkārtīgi nozīmīgs – asistenti palīdz bērnam iekļauties mācību procesā, cieši sadarbojas ar pedagogiem un mazina viņu slodzi, piedalās audzināšanas procesā, palīdz nodrošināt bērna pamatvajadzības, rūpējas par drošību un, kas ir īpaši svarīgi, sniedz emocionālu atbalstu.

Bērniem ar īpašām vajadzībām bieži nepieciešama papildu pieaugušā uzmanība – no vienkāršas klātbūtnes līdz apskāvienam. Attiecības starp asistentu un bērnu balstās uz ciešu uzticēšanos, kas palīdz mazajam cilvēciņam pārvarēt trauksmi un iegūt pārliecību.

Izšķiroša loma bērnu ar autismu integrācijā ir pieņemšanai visos līmeņos, un pirmais no tiem ir vecāki. Daiga uzrunā ģimenes, kas saskārušās ar autismu: “Jūs nemīlēsiet savu bērnu mazāk. Bet jums abiem būs vieglāk, ja pieņemsiet viņa īpatnības.”

Daiga ne reizi vien sev jautāja: “Kāpēc es? Kāpēc mans bērns?”, un atbilde ir viena – “no tā neviens nav pasargāts”.

Katru gadu šādu bērnu kļūst arvien vairāk, vismaz mēs par to dzirdam no visām pusēm. Nav skaidras atbildes uz jautājumu “kāpēc?”, bet visbiežāk speciālisti norāda uz diagnostikas attīstību, un tas nozīmē, ka, iespējams, autistu skaits nav pieaudzis – tos vienkārši sāka pamanīt.

Atliek nākamais solis – pieņemšana.

“Šiem bērniem nav vajadzīgs žēlums. Viņiem vajadzīga pieņemšana, skaidrība un cilvēki, kas viņiem tic. Ja bērnam blakus ir pieaugušais, kurš viņu saprot un atbalsta, tad viņa attīstības iespējas ievērojami paplašinās,” uzsver Jeļena Vorošilova, bērnudārza “Pīlādzītis” metodiste.

“Man teica – brauciet uz Rīgu,” atkal atceras Daiga. Taču siltā aprīļa dienā Dāvids dodas mājās no bērnudārza, kopā ar mammu iegriežoties iecienītā rotaļu laukumā pie ezera, smejas, jautri pavada laiku, šūpojoties šūpolēs – tāpat kā jebkurš cits bērns.

Dāvids. Foto no ģimenes arhīva

Neraugoties uz visām sistēmas nepilnībām un trūkumiem, Krāslava šodien nodrošina augsta līmeņa profesionālu atbalstu bērniem ar autismu, un tajā izšķiroša nozīme ir bērnudārza “Pīlādzītis” vadības un pedagogu profesionalitātei un personīgajai iesaistei.

Tekstu uz latviešu valodu tulkojusi Jeļena Vorošilova.

Subscribe
Notify of
guest
0 Comments
Oldest
Newest Most Voted